Los médicos definen al síndrome de West o espasmos infantiles como una situación que sucede a bebés entre el cuarto y séptimo mes de vida. A veces se relaciona con la epilepsia y a veces no tiene origen detectable. En ocasiones se debe a que el cerebro ha sido afectado por infecciones, malformaciones, lesiones o problemas en los vasos sanguíneos.
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¿Qué sucede?
Según el canal infantil de la Fundación Nemours, los niños que padecen síndrome de West tienen convulsiones muy parecidas a la reacción de un sobresalto pero suceden de forma reiterada, es similar a la epilepsia y el único que puede dar el diagnóstico es el médico.
Si hay dudas o se nota extraño el comportamiento del bebé es necesario recurrir urgentemente a la consulta. Es que el síndrome de West es progresivo, es decir que al principio el bebé no presenta síntoma alguno. Luego aparecen algunos y se van agravando si no se realiza el tratamiento.
Los bebés con síndrome de West suelen desarrollarse más lentamente. También pueden no alcanzar algunas habilidades como el balbuceo, el gatear o sentarse solos.
Es importante prestar atención a la conducta normal del bebé pero también el seguimiento médico. Esto se debe a que muchas veces los espasmos provocados por el síndrome de West pueden confundirse con cólicos, reflujo o hipo.
Sin embargo a diferencia de otros trastornos, en el caso de este padecimiento la convulsión suele suceder justo después de despertarse.
Otro síntoma específico es que los espasmos aparecen sin razón y duran pocos segundos. Sin embargo la situación puede durar minutos ya que se presentan varios seguidos.
Para reconocer un espasmo de síndrome de West y no confundirlo hay que observar lo siguiente:
- La cabecita se pone hacia adelante o hacia atrás.
- Los brazos y piernas se ven extendidos, los brazos hacia afuera y las piernas juntas.
- Pequeños movimientos repetitivos del cuello u otras partes del cuerpo.
El diagnóstico
La consulta periódica con el médico hará que ante la primer alarma de retraso en el desarrollo indique la interconsulta con un especialista, un neurólogo pediatra. Luego de revisarlo, el especialista indicará una serie de análisis de laboratorio:
- Análisis de sangre y orina para detectar infecciones.
- Electroencefalograma para determinar la presencia de la actividad característica del síndrome de West llamada “hipsarritmia”. Esto confirmaría el diagnóstico pero no es fácil de detectar en todos los casos.
- Un video-electroencefalograma, que determinará con mayor precisión que el estudio anterior.
- Diagnóstico por imágenes para ver el cerebro.
Una vez concluidos los estudios y si el diagnóstico es síndrome de West se indicará el tratamiento adecuado.
Medicación y dieta especial para el sindrome de West
El síndrome de West requieren medicación anticonvulsiva o esteroides. En caso de no ser útiles o suficientes se recomienda cambiar la alimentación.
Este procedimiento es similar al que se sigue en los casos de epilepsia.
La dieta que indicará el médico es llamada Dieta Cetogénica.
Con esta dieta se intenta que el organismo fabrique mayor cantidad de cetonas, que son las que se ocupan de transformar la grasa en energía.
La dieta cetogénica es muy estricta y se basa en aumentar la cantidad de grasas y bajar la de hidratos de carbono. Está científicamente comprobado que a veces logra detener completamente los espasmos.
Esta dieta no es como cualquiera, requiere estricto seguimiento del profesional para asegurarse de que no falten nutrientes y que se esté haciendo correctamente. Además para comenzar requiere ayunar toda la primera noche y eso debe hacerse bajo internación.
Este tipo de dieta tiene algunas complicaciones secundarias. Pero el beneficio que aporta es fundamental para controlar las crisis del síndrome de West. Si se sigue el tratamiento es muy factible que el síndrome desaparezca cerca de los cinco años de edad. Pero es esperable que esos niños luego desarrollen epilepsia entre otros trastornos.
En caso de ser indicada, además del compromiso de los padres se necesita el de toda la familia.
Es probable que el niño deba seguirla por algunos años y esto puede complicar la socialización.
Las enfermedades raras y los tratamientos prolongados
Cuando aparece el síndrome de West o cualquier enfermedad o trastorno en los bebés o niños toda la familia debe tomar conciencia de la importancia del tratamiento médico pero en especial del apoyo a los padres.
No es nada sencillo convivir con un problema crónico que además afecta tanto al niño como a su entorno. Sugerir acompañamiento terapéutico para los padres puede ser una buena idea. Brindarles apoyo y asistencia será lo mejor.
Los grupos de ayuda pueden ser un espacio donde informarse y no sentirse solos. Además, siempre hay que hacer caso a las indicaciones del médico. En caso de duda, buscar la institución especializada más cercana.
Ante una situación como la que exige el síndrome de West es necesario que los padres se sientan seguros. Esto se logrará si confían en la institución que les brinda atención.
En muchos países hay organizaciones civiles y médicas especializadas. Recurrir a ellos suele ser una opción efectiva para asegurarse de que se hace lo máximo posible por ayudar al niño.
¿Conocías esta enfermedad rara? Es interesante saber que pueder afectar a niños sanos o niños con algún retraso en el desarrollo. Es más frecuente en los varones que en las niñas. Su incidencia es de 1 a 1,6 por cada cien mil nacidos vivos. ¿Conoces alguien que siga esta dieta u otra dieta especial? ¿Has concurrido alguna vez a un grupo de ayuda?
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